VIVA A DIFERENÇA

VIVA A DIFERENÇA

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

IV Caminhada Mobilizar para Incluir

IV Caminhada Mobilizar para Incluir
"Temos o direito a ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito a ser diferentes quando a nossa igualdade nos descaracteriza. Daí a necessidade de uma igualdade que reconheça as diferenças e de uma diferença que não produza, alimente ou reproduza as desigualdades."
Boaventura Santos
 A Nossa IV Caminhada mobilizar para incluir este ano trouxe para reflexão o tema: Inclusão Já. Teve como objetivo chamar a atenção da sociedade sobre a necessidade de inclusão das pessoas com deficiência nas escolas, no lazer, saúde  e no mercado de trabalho. Essa reflexão envolve a questão de Direito  e  está pautada na questão de dignidade humana.
Acreditamos que é possível tornar nossa sociedade mais justa e igualitária, entretanto necessitamos de escolas preparadas, de sistemas de saúde adequados, de espaço de lazer  e de oportunidade de trabalho para todos,  inclusive para as pessoas com deficiência.
Dentre outros fatores, a caminhada proporcionou uma maior visibilidade as ações realizadas pelo Centro de Apoio Pedagógico C. L. Aurélio Pires : AEE (Atendimento Educacional Especializado) Os cursos ( Libras, AEE para Deficientes intelectuais, AEE para Deficientes Visuais) oferecidos para a comunidade: professores, pais e sociedade civil em geral.

Agradecemos o apoio e a participação dos alunos, pais, familiares,  professores, colaboradores e funcionários , Secretaria Municipal de Educação de SAJ,  DIREC 04, NTE, UNIMED, Lions clube de SAJ e Prefeitura de Nazaré. 









terça-feira, 1 de outubro de 2013

E seu nome é Jonas - filme



"E seu nome é Jonas". A filme apresentaremos o  relato dos principais pontos discutidos  nesse filme.  
Este filme está disponível em:  http://www.youtube.com/watch?v=jPHlDcPxjx8

Esse filme foi lançado em 1979, nos EUA muito embora produzido a 34 anos, as barreiras apresentadas ainda são atuais. Muitas vezes nos fechamos ao nosso mundo,  e não nos atentamos para as diferenças das pessoas ou não as valorizamos. 

O filme retrata a realidade de uma criança surda, chamada Jonas, que enfrentou uma série de problemas junto com a família. 

O longa inicia com o protagonista em um hospital para retardados, no qual já estava internado equivocadamente por três anos. Após perceberem que seu diagnóstico estava errado, e que ele era surdo, deixa a instituição e passa a permanecer com a família, em casa.

Ao chegar em casa, as barreiras na comunicação começaram a ficar claras, a falta de informação sobre surdez por parte da família foi um dos principais obstáculos. Neste contexto, o pai se mostrou impaciente, em determinados momentos apresentava interesse em defender o filho e lutar por ele, porém o preconceito, a pressão social e a descrença na capacidade do filho, os levou a abandonar sua casa, deixando a responsabilidade para sua esposa.

A mãe de Jonas, que acabou se tornando a principal haste de sustentação da família, por muitas vezes deixou transparecer sua fragilidade, trazendo para si a culpa daquela situação, que estava se tornando caótica. Ela não mediu esforços, queria ver seu filho como uma “criança normal”, e foi em busca de instituições de ensino para surdos. Seu dilema começou quando começou a se deparar com dois principais métodos de educação. O primeiro, oralismo, consistia em ensinar as crianças a falar, ler lábios, para que pudessem se comunicar com ouvintes e futuramente “deixassem de ser surdas-mudas”. Neste método, os sinais manuais eram proibidos, pois, segundo a educadora do filme, “tornavam as crianças preguiçosas para aprender a falar”. O segundo, a linguagem de sinais, consistia em utilizar sinais manuais para representar as palavras.

O primeiro método foi o adotado inicialmente pela mãe, mas ela não viu resultados e buscou conhecer mais a respeito do segundo, este questionado pela educadora que estava trabalhando com Jonas.

No instituto em que Jonas estava estudando, sua mãe conheceu uma família de surdos, eles indicaram a ela o “Clube dos Surdos”, lá ela descobriu um novo mundo, diferente de tudo que imaginava, e finalmente teve contato direto com a língua de sinais. Nesta noite, fez novos amigos que a ajudaram com seu filho. Jonas deixou o ineficaz Instituto de Surdos e, juntamente com a família aprendeu a língua de sinais, a partir desse aprendizado, as atitudes agressivas que eram frequentes (por não ser compreendido) desapareceram e tornou-se evidente a tranquilidade dentro da família.

Por fim, Jonas é matriculado em uma escola de surdos que utilizava a linguagem de sinais e, ao perceber tantas outras crianças com características semelhantes às dele – e comunicando-se entre si-, se vê como uma “criança normal”.

sexta-feira, 20 de setembro de 2013

Conheça algumas síndromes que acometem a humanidade

Síndrome de Down - Trissomia do par 21


Em 1958 o geneticista Jérôme Lejeune conseguiu identificar o cromossomo excedente e percebeu que este se ligava ao par 21, dai o termo Trissomia do 21 . Até então, os portadores da Trissomia do 21 , eram conhecidos por mongolian idiots , pra nós, mongolóide. Essa denominação começou a ser usada a partir de 1866, quando o médico John Longdon Down, descreveu as características do portador da Trissomia do 21 . Naqueles tempos acreditava-se em diferença entre raças no sentido evolutivo, segundo o dr. John, os mongóis eram considerados seres inferiores. Como forma de homenagear o dr. John, o dr. Jérôme batizou a anomalia com o nome de Síndrome de Down.
A trissomia do número 21 resulta da não-disjunção primária que ocorre na divisão reducional da meiose à formação do gameta materno. Os cromossomos pareados não se separam normalmente para os pólos no final da anãfase, e como resultado um óvulo recebe dois cromossomos 21, não recebendo o primeiro corpúsculo polar nenhum cromossomo 21. A "síndrome de down ocorre em 1 cerca 700 nascimentos na população européia.
 Cerca de 40% das vítimas da síndrome de Down nascem de mulheres com mais de 40 anos de idade. Alguns pacientes com a síndrome têm um total de apenas 46 cromossomos em vez de 47, mas nesses casos um translocação uniu o cromossomo 21 com outro cromossomo do mesmo complemento.
Mão de uma criança com síndrome de Down: prega símea na palma e uma só dobra no dedo mínimo.
- Nomenclatura = 47, + 21 = 45 A + XY
- Fórmula cromossômica = 2n + 1
- Frequência = 1/700
- Características: mãos largas e pequenas, com linhas simiesca palmear, pequena estatura, hiperflexibilidade das juntas, retardo mental, cabeça pequena com a face achatada ou face redonda, 
- boca aberta com a língua grande e olhos oblíquos
- Disfunção da tireoide.

Estima-se que a incidência da Síndrome de Down seja de um em cada 660 nascimentos, o que torna esta deficiência uma das mais comuns de nível genético. A idade da mãe influencia bastante o risco de concepção de bebé com esta síndrome: em idades compreendidas entre os 20-24 anos é de apenas 1/1490, enquanto que aos 40 anos é de 1/106 e aos 49 de 1/11. As grávidas com risco elevado de ter um filho afetado por esta síndrome.

Síndrome de Williams

É uma microdeleção no cromossomo nº 7 que ocorre em, aproximadamente, 1 a cada 20.000 nascimentos, causando basicamente a falta da proteína elastina nos indivíduos portadores.
Características:
·         Baixo peso ano nascer / Baixo ganho de peso 
Dificuldade em sugar e em alimentar-se nos primeiros meses de vida 
·         Hipotonia (podendo ocasionar atraso no engatinhar, no andar etc) 
·         Problemas cardiovasculares, especialmente estenose aórtica supravalvular e/ou estenose de artéria pulmonar 
Cólicas severas nos primeiros seis meses de vida (irritabilidade)
·         Problemas na estrutura / função renal
·         Atrasos no desenvolvimento mental / Problemas de aprendizagem (desde retardos severos a moderados) 
·         Hipercalcemia (alto teor de cálcio no sangue) 
·         Hiperacusia (audição sensível) 
·         Dentes pequenos ou ausentes (Maloclusão) 
·         Personalidade excessivamente sociável / demasiadamente amistosos 
·         Tamanho pequeno para sua idade 
·         Timbre de voz baixo
Traços faciais distintos: nariz pequeno e arrebitado, inchaços sob os olhos, bochechas flácidas, lábio superior comprido, boca grande, lábios carnudos, queixo pequeno. Pode ocorrer irís "estrelada" em indivíduos de olhos claros. 
As características faciais tornam-se mais aparentes com a idade.

Patau - Trissomia do 13

A trissomia do 13 é clinicamente grave e letal em quase todos os casos que sobrevivem até 6 meses de idade. O cromossomo extra provém de não-disjunção da meiose I materna e cerca de 20% dos casos resultam de uma translocação não-balanceada.

O fenótipo inclui malformações graves do sistema nervoso central como arrinencefalia. Um retardamento mental acentuado está presente. Em geral há defeitos cardíacos congênitos e defeitos urigenitais. Com frequência encontram-se fendas labial e palatina, anormalidades oculares, polidactilia, punhos cerrados e as plantas arqueadas. Geralmente são surdos e cegos. Sobrevivem, geralmente até os 3 anos. Sua frequência é de 1 para cada 5000 nascimentos.

A síndrome de Turner - Monossomia do par sexual

A Síndrome de Turner é uma anomalia sexual cromossômica, cujo cariótipo é 45, X, sendo portanto, encontrada em meninas.
A Síndrome de Turner, ao contrário de outras aneuploidias dos cromossomos sexuais, é identificada ao nascimento ou antes da puberdade por suas características fenotípicas distintivas. A incidência do fenótipo da Síndrome é de cerca de 1 em 5000 meninas nativivas. A constituição cromossômica mais constante é 45, X sem um segundo cromossomo sexual, X ou Y. Contudo, 50% dos casos possuem outros cariótipos. Um quarto dos casos envolve cariótipos em mosaico, nos quais apenas uma parte das células é 45, X.
Fenótipo
baixa estatura;
disgenesia gonadal;
pescoço alado;
fácies incomum típica;
linha posterior de implntação dos cabelos baixa;
tórax largo com mamilos amplamente espaçados;
frequência elevada de anomalias renais e cardiovasculares.

Na idade adulta, muitas pacientes com Síndrome de Turner se afligem por sua infertilidade e baixa estatura. Embora a terapia com estrogênios possa levar ao desenvolvimento dos órgãos genitais internos e externos, caracteres sexuais secundários e menstruações, não corrige a infertilidade, que é uma característica quase constante, resultado da atresia das células germinativas iniciais. 
Atualmente, se estuda o possível valor de baixas doses de estrogênio, androgênio e hormônio do crescimento na terapia da baixa estatura na Síndrome de Turner. Até agora, poucos estudos envolvendo grandes números de pacientes forneceram dados sobre o impacto desses agentes na estatura adulta final, mas está claro que cada droga pode afetar a taxa de crescimento a curto prazo.
A Síndrome de Turner é uma anomalia cromossômica que afeta aproximadamente 1:2000 nascimentos com fenótipo feminino.

A síndrome do x-frágil

É a causa mais frequente de comprometimento mental com caráter hereditário, afetando o desenvolvimento intelectual e o comportamento de homens e mulheres. 
A expressão "X-Frágil" deve-se a uma anomalia causada por um gene defeituoso localizado no cromossomo X , que, por sua vez, passa a apresentar uma falha numa de suas partes. O X está presente no par de cromossomos que determinam o sexo ( X Y nos homens e X X nas mulheres). Essa falha ou "fragilidade do X" causa um conjunto de sinais e sintomas clínicos (ou uma síndrome). Daí o nome de Síndrome do X-Frágil (SXF). 
A principal manifestação dos problemas da SXF revela-se no comprometimento da área intelectiva ou cognitiva: desde dificuldades de aprendizagem até graus leve, moderado, severo ou profundo de retardo mental.
Como causa geral de retardo mental, é a segunda causa mais frequente, sendo suplantada somente pela Síndrome de Down. Diferentemente desta, porém, apresenta um caráter de herança e pode atingir vários membros de uma mesma família, sem revelar características físicas marcantes. 
Os sinais e sintomas da SXF, por serem semelhantes a outros casos de atrasos e distúrbios gerais de desenvolvimento, necessitam de confirmação através de exame genético com técnicas especiais. A precisão dessa prova pode orientar ou redirecionar tratamentos, visando a torná-los mais específicos. Possibilita, igualmente, aconselhar as famílias afetadas sobre os riscos de recorrência e as possíveis opções reprodutivas.
Quem pode ser afetado pela SXF ?
Famílias de todas raças e grupos étnicos podem ser atingidas pela síndrome, que afeta mais intensa e frequentemente os homens do que as mulheres.
A SXF é rara ou frequente?
De acordo com dados de pesquisas e estudos epidemiológicos realizados em países desenvolvidos, estima-se que, na população em geral, 1 em cada 2000 pessoas seriam afetadas pela SXF, manifestando seus problemas. Uma em cada 259 mulheres seria portadora ou carregaria o gene com o defeito que causa a síndrome. Com comprometimento intelectual significativo, isto é, com algum grau de retardo mental, ela atinge aproximadamente 1 em cada 1 250 homens e 1 em cada 2 500 mulheres. Pesquisas indicam que 80 a 90% das famílias portadoras ainda não foram diagnosticadas (dados recentes da Espanha).
No Brasil não há estatísticas formais. Constata-se, porém, um frequente desconhecimento dessa causa de comprometimento mental, tanto por parte de profissionais da área da saúde como da educação e, consequentemente, por parte da população em geral. Portanto, não é rara. É pouco conhecida e diagnosticada, já que sua investigação, comprovação e descrição científicas são recentes.
Características físicas:
Recém-nascidos não apresentam indícios de aparência física que antecipem uma suspeita precoce da SXF. De forma semelhante a outros quadros clínicos, apresentam macrocefalia (perímetro da cabeça maior que o normal) e hipotonia (baixo tônus muscular), podendo esta revelar-se, por exemplo, na falta de força para sugar na mamada.
Crianças maiores evidenciam: 
• Atrasos no desenvolvimento psicomotor, com aquisição tardia de posturas (sentar-se, por-se em pé, andar); dificuldades na coordenação de movimentos amplos e finos, inclusive nos requeridas pela motricidade oral para articular a fala.
• Otites médias freqüentes e recorrentes, podendo produzir alterações que dificultam a percepção dos sons na aquisição da fala.
• Pálato ogival ("céu da boca muito alto"). 
• Má oclusão dentária. 
• Transtornos oculares (estrabismo, miopia). 
• Alterações em estruturas e funções cerebrais. 
• Convulsões e epilepsia. 
• Outros sintomas: alterações no aparelho osteoarticular (hiperextensibilidade dos dedos, especialmente das mãos; escolioses; pés planos ou "chatos"; peito escavado); alterações no aparelho cardiovascular (prolapso da válvula mitral; leve dilatação da aorta ascendente); pele fina e suave nas mãos.
Jovens e adultos podem apresentar: 
• Rosto alongado e estreito com leve projeção da mandíbula para a frente. 
• Orelhas proeminentes ou de tamanho maior que o normal, com implantação mais baixa. 
• Macroorquidismo (aumento do tamanho dos testículos por transtornos endocrinológicos) após a puberdade
http://www.xfragil.com.br

Paralisia Cerebral

O termo Paralisia Cerebral descreve uma condição de ser, um estado de saúde com implicações que decorrem de danos ao Sistema Nervoso. Paralisias Cerebrais não são doenças, mas sim uma condição especial que, uma vez estabelecida, não progride, podendo apresentar regressão com melhora do quadro clínico geral.
Suas causas são quase sempre decorrentes da falta de oxigenação cerebral e podem acontecer durante a gravidez, no momento do parto ou durante o período do desenvolvimento neuromotor.
A frequência de Paralisias Cerebrais em países desenvolvidos é de cerca de 2/1000 nascidos vivos, segundo Paneth & Killy. No Brasil, de acordo com Diament & Cypel, os números aumentam para 7/1000 nascidos vivos. O fato decorre da precariedade do atendimento e acompanhamento pré-natal na maioria dos países em desenvolvimento, assim como as condições socioeconômicas da maioria da população destas localidades. 
Autores divergem sobre o "tempo de maturação estrutural e funcional do SN". Alguns consideram até 3 anos de idade, outros até a primeira infância. Sabe-se, entretanto, que algumas estruturas só completam sua maturação aos 18 anos ou mais. (DIAMENT & CYPEL, 1996).
PRINCIPAIS PROBLEMAS
As crianças com Paralisia Cerebral têm muitos problemas, nem todos relacionados às lesões cerebrais. Todos eles podem surgir associados ou isoladamente na dependência da forma clínica que a criança apresentar. A seguir relacionamos alguns:
Convulsões – ocorrem em cerca de 30 a 50% dos pacientes. Sua freqüência e os tipos de crise variam conforme a forma clínica. Algumas vezes as crises são raras e de fácil controle medicamentoso, não influindo no prognóstico. Em outros, são freqüentes, ocorrendo várias vezes ao dia e de difícil controle clínico.
Distúrbios da fala – são freqüentes devido não só ao comprometimento motor, o que dificulta a articulação, mas também pelo déficit de audição que pode vir associado.
Deficiências visuais – podem ser encontradas as mais variadas formas possíveis. A mais comum é o estrabismo, mas pode haver catarata, glaucoma, microftalmias e lesões do nervo óptico.
Deficiências auditivas – podem passar despercebidas pela dificuldade diagnóstica em crianças com distúrbios motores e dificuldades de comunicação. São mais comuns em determinados grupos dependentes de certas patologias como a hipebilirrubinemia.
Dificuldades de aprendizagem – por todos os motivos apresentados, essas crianças podem apresentar maior demora na absorção de ensinamentos, necessitando de um acompanhamento pedagógico específico e aprimorado de Educação Especial, numa linguagem adaptada e também com recursos tecnológicos buscando novos meios de comunicação.
Outros – problemas odontológicos, salivação incontrolável, escoliose, contraturas musculares, posturas incorretas, etc.

SÍNDROME ALCOÓLICA FETAL

O consumo de álcool durante a gravidez é uma questão polêmica, porque, embora a abstenção total de bebidas seja a recomendação oficial do Ministério da Saúde e da maioria dos médicos, na prática muitas grávidas sempre acabam ouvindo de alguém que um pouquinho de cerveja aqui ou uns golinhos de vinho ali não fazem mal nenhum. 
Mas, infelizmente, essas medidas "aqui e ali" são subjetivas e podem levar a abusos por parte da mãe e graves consequências futuras para o bebê. O álcool contido em vinhos, cervejas, cachaças, drinques com frutas, uísque e outras bebidas passa facilmente através da placenta para o feto em desenvolvimento, que pode vir a nascer com problemas motores, físicos e mentais, além de comportamento. 
Esse conjunto de distúrbios pode ser diagnosticado como síndrome alcoólica fetal (SAF) ou como um quadro de outros transtornos ligados ao consumo de álcool na gestação. Essas condições existem desde que o mundo é mundo e as pessoas bebem, mas só foram mais recentemente "batizadas" e assim descritas pela comunidade médica internacional, tornando o diagnóstico nem sempre fácil.  "Há uma estimativa de que um em cada cinco casos de deficiência mental no mundo seja causado pelo álcool" ingerido pela gestante, diz Dartiu Xavier da Silveira, co-fundador e coordenador do Programa de Orientação e Atendimento a Dependentes (Proad) da Universidade Federal de São Paulo.  Em muitos casos, as mães não conversam com os obstetras sobre seus hábitos de beber e nem com os pediatras depois que os filhos nascem, o que complica ainda mais a situação dessas crianças e as perspectivas de tratá-las da melhor maneira possível. 
Características da síndrome alcoólica fetal

Bebês nascidos com a síndrome costumam apresentar malformações na face (lábio superior bem fino, nariz e maxilar de tamanho reduzido, por exemplo - veja ao lado uma ilustração-, cabeça menor que a média, anormalidades cerebrais (apresentando falta de coordenação motora e distúrbios de comportamento, até retardo mental), malformações em órgãos como rins, pulmões e coração. Quando vão para a escola geralmente enfrentam dificuldades de aprendizado, memorização e atenção.
"As dificuldades de aprendizagem geram problemas muito abrangentes para o futuro da criança. A repercussão é para a vida toda. Elas acabam com menos oportunidades profissionais, de manter relacionamentos afetivos ou fazer amizades", afirma Hermann Grinfeld, pediatra com mais de 40 anos de experiência e pesquisador dos efeitos do consumo de álcool na gravidez.  Crianças que se encontram no chamado "espectro" dos distúrbios provocados pelo álcool podem ter alguns dos problemas descritos acima, porém não chegam a preencher todos os requisitos para classificá-los como portadores da síndrome - o que nem por isso é menos sério para o seu desenvolvimento. 

Esclerose Tuberosa
Sintomas de esclerose tuberosa incluem lesões não cancerosas que crescem em muitas partes do corpo, tais como na pele, cérebro e rins. As lesões podem ser referidas como hamartias ou hamartomas. Por vezes, as lesões crescer em outras partes do sistema nervoso ou, no coração, nos pulmões ou no tecido sensível à luz na parte de trás do olho (retina). Sinais e sintomas da esclerose tuberosa variar, dependendo de onde as lesões se desenvolvem:
·         Anormalidades na pele. Muitas pessoas que têm esclerose tuberosa desenvolver manchas de cor clara da pele, áreas de espessamento da pele, ou crescimentos embaixo ou ao redor das unhas. Lesões faciais que se assemelham a acne também são comuns.
·         Os sintomas neurológicos. Lesões no cérebro pode ser associada com convulsões, deficiência intelectual, dificuldades de aprendizagem ou atrasos de desenvolvimento. Problemas de comportamento, como hiperatividade e agressividade, podem ocorrer. Algumas crianças que têm esclerose tuberosa pode ter problemas com a comunicação e interação social, e, em alguns casos, pode ser autista.
·         Problemas nos rins se desenvolvem lesões nos rins, potencialmente graves -. Mesmo com risco de vida - problemas renais são possíveis. Raramente, lesões renais podem se tornar cancerosas.
·         Problemas pulmonares. Lesões que se desenvolvem nos pulmões (leiomiomas pulmonares) pode causar tosse ou falta de ar. Progressão para insuficiência pulmonar durante a idade adulta é possível.
Para algumas pessoas, os sinais e sintomas da esclerose tuberosa são notados no nascimento. Para outros, os primeiros sinais e sintomas da esclerose tuberosa tornar-se evidente durante a infância ou mesmo anos mais tarde.

Síndrome de Rubinstein-Taybi
Doença rara, pouco conhecida pela sociedade. A anomalia pode ocorrer em meninos e meninas, das raças branca e amarela. Algumas crianças, quando nascem já apresentam algumas das características específicas da doença, que são:
  • Baixa estatura.
  • Nariz pontiagudo.
  • Orelhas ligeiramente deformadas.
  • Palato curvado.
  • Cabeça pequena.
  • Sobrancelhas grossas ou curvadas.
  • Polegares largos e as vezes angulados
  • Dedão dos pés grandes e largos.
  • Olhos inclinados para baixo com fendas antimongolóides.
  • Marca de nascença vermelha na testa.
  • Articulações hiperextensíveis.
  • Pelve pequena e inclinada.
  • Excesso de cabelos
  • Nos meninos normalmente os testículos não descem.
Comportamento estereotipado: batem palmas ou balançam o corpo quando nervosas ou ansiosas. Esta doença não é possível ser diagnosticada durante a gestação, já que o diagnóstico, geralmente, só pode ser feito a partir dos 15 meses de idade. Entre 0 e 2 anos, a criança costuma engasgar muito com líquidos, têm vômitos constantes , fica resfriada frequentemente e tem paradas repetidas e temporárias da respiração durante o sono.
O desenvolvimento de cada criança com esta síndrome será peculiar a cada uma, embora elas apresentem semelhanças nas características físicas, comportamentais e personalidade, cada uma terá o seu tempo de desenvolver seu potencial.
Segundo o site Entre Amigos, a criança portadora da síndrome tem normalmente um caráter amigável e alegre, são muito felizes e bastante socializadas. Costumam ter um sorriso como se estivesse fazendo careta, mas na realidade, é um sorriso irradiando amor, carinho e aceitação que estas crianças têm por todos ao seu redor. Tem o costume de tocar qualquer coisa e gostam de manipular instrumentos e eletrônicos. Gostam de livros, água, pessoas e são muito sensíveis a qualquer forma de música.
Como o retardo mental está presente nesta síndrome a sua extensão varia em cada paciente. A intensidade de comprometimento dependerá de cada um, uns mais afetados que os outros. A criança com esta síndrome deve ser estimulada e para isso, um diagnóstico e tratamento precoce ajudariam muito em seu desenvolvimento. Sendo a fala a área de desenvolvimento mais lento da criança afetada por esta síndrome se indica o tratamento através da fonaudiologia para que se tivesse uma abordagem de comunicação total e começando o mais cedo possível. A fisioterapia e terapia ocupacional também são grandes aliadas no tratamento destas crianças levando-as a alcançar altos níveis do desenvolvimento motor.
É necessária educação especial para a maioria das crianças com Síndrome de Rubinstein-Taybi. As crianças com Síndrome de Rubinstein-Taybi costumam se adaptar bem a rotina não gostam de atividades em grupos com agitação e barulho.
Existe também a necessidade de auxílio e orientação profissional para os pais da criança com a síndrome Rubinstein-Taybi no que diz respeito a:
  • Problemas de alimentação.
  • Refluxo e vômitos.
  • Cuidado de repouso.
  • Treinamento respiratório.
  • Terapia familiar.
  • Ajuda financeira para despesas médicas.
  • Modificação de comportamentos.
  • Infeccções respiratórias.
Alguns estudos já comprovam a origem genética da Síndrome de Rubinstein-Taybi. Um pedaço da informação hereditária (do cromossomo 16) pode ter sido apagado ou ter mudado de lugar resultando nas características da síndrome.

quinta-feira, 19 de setembro de 2013

APRENDIZAGEM E DESENVOLVIMENTO DO ALUNO COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL: ESTRATÉGIAS PEDAGÓGICAS.
Eliane Regina Moreno Falconi
Natalie Aparecida Sturaro Silva
As limitações do aluno com déficit intelectual, sejam elas de ordem conceitual, prática ou social, interferem de maneira substancial na aprendizagem e na execução de determinadas habilidades da vida diária, no contexto familiar, escolar e social, e quanto mais precoce for detectado o quadro de deficiência intelectual, maiores serão as possibilidades da pessoa receber as ajudas e apoio necessários para a sua emancipação social.
Promover a aprendizagem e desenvolvimento do aluno com deficiência intelectual requer um trabalho sistemático acima de diferentes estratégias e adequações de materiais.
Glat, (2004) afirma que:
Não há duvida que a necessidade de cuidado maior imposta por sua condição restringe e transforma, em maior ou menor grau, a vida de todos os que lhes são próximos . No entanto, é importante que atenção que lhe é dada seja no sentido de estimular e incentivar ao máximo sua autonomia e crescimento, para que ele possa aprender a melhor lidar com suas dificuldades.
Assim sendo, há varias estratégias que o professor poderá considerar em sala de aula para o desenvolvimento do trabalho com aluno deficiente intelectual.
O jogo como estratégia de ensino:
Vygotsky estabelece uma relação estreita entre o jogo e aprendizagem, atribuindo-lhe uma grande importância para o desenvolvimento cognitivo resultante da interação entre a criança e as pessoas com quem mantém contatos. O jogo e o brincar fazem parte do ser humano em toda e qualquer idade, são fundamentais para o desenvolvimento, pois estimula construção de conhecimento através de aprendizagem significativas. Desta forma, no processo de  alfabetização o professor pode contar com o uso de diferentes jogos pedagógicos, como estratégias de trabalho auxiliando o aluno neste processo. Estes permitem ao aluno criar e construir sua forma de aprender, desenvolvendo a capacidade de observação, comparação e atenção. Além destes aspectos o jogo permite a elaboração de estruturas como classificação, ordenação, estruturação, resolução de problemas e estratégias de leitura e escrita.
Segundo os PCNs ([200-], p. 56) o jogo oferece o estímulo e o ambiente propício que favorecem o desenvolvimento espontâneo e criativo dos alunos e permite ao professor ampliar seu conhecimento de técnicas ativas de ensino, desenvolver capacidades pessoais e profissionais para estimular nos alunos a capacidade de comunicação e expressão, mostrando-lhes uma nova maneira, lúdica e prazerosa e participativa, de relacionar –se com o conteúdo escolar, levando a uma maior apropriação dos conhecimentos envolvidos.
O papel do educador é fundamental, desde o processo de confecção do jogo, na elaboração das regras até o encorajamento quanto à troca de idéias entre os participantes. È fundamental proporcionar-lhe experiências positivas convenientes ao seu nível de desenvolvimento e sugerir jogos e atividades compatíveis.
A utilização do computador como ferramenta de aprendizagem do aluno com deficiência intelectual.  O uso do computador pode ser um importante aliado no seu fazer pedagógico durante o desenvolvimento de atividades com os alunos que possuem deficiência intelectual. Assim como em toda prática pedagógica, independente do recurso que estejamos utilizando, o que vai determinar a qualidade no trabalho realizado será a abordagem teórica implícita ao mesmo. Logo, a utilização do computador na educação pode apresentar funções bastante diferenciadas, definidas de acordo com a concepção educacional que embasa a atuação pedagógica do professor.
Podemos utilizar o computador através de um viés mais mecânico, no qual o computador irá transmitir as informações para o aluno. Os softwares nessa perspectiva são sistemas nos quais o aluno interage diretamente com o computador. Nessa concepção, o computador „ensina‟ ao aluno como ocorre nos métodos tradicionais de ensino (SCHLÜNZEN, 2000).
Esses softwares não deixam explícito o caminho percorrido pelo aluno para alcançar suas respostas, por isso o professor precisa estar atento aos passos da exploração do aluno para que possa descobrir o que ele está pensando, sendo, então, capaz de questioná-lo e levá-lo a reflexões sobre o seu fazer. Encontramos no mercado uma gama variada de programas de computador destinados ao uso educacional, considerados softwares fechados. São construídos tendo como alicerce um conceito acabado de conhecimento, e por isso apresentam o conteúdo que deve ser ensinado conforme o pensamento de quem o criou e têm como objetivo instruir o aluno sobre determinado assunto. Valente (1991) cita como alguns exemplos os jogos de exercício e prática que têm como objetivo o desenvolvimento da memorização e da repetição de conteúdos, por isso são usados basicamente para a revisão da matéria trabalhada em sala de aula e os jogos educacionais, que se constituem como uma maneira divertida de aprender, no entanto apresentam o risco de os aspectos competitivos que os mesmos envolvem se sobressaírem aos aspectos pedagógicos da utilização de tais programas.
Existe também, outra forma de pensarmos no uso do computador na Educação, na qual seu uso possibilita a criação de ambientes de aprendizagem que priorizam a construção do conhecimento. “Nessa concepção, o aluno exerce o papel de quem usa o computador, também por meio de um software, para explicitar suas ideias, ao invés de ser ensinado por ele, produzindo algo palpável” (SCHLÜNZEN, 2000, p. 76).
Sob esse viés o computador não é considerado o detentor do conhecimento capaz de “ensinar” os conteúdos para o aluno, mas, ao contrário, é concebido como uma ferramenta educacional utilizada pelo aluno para a resolução de problemas. “Essa abordagem consiste em criar situações que permitem ao aluno resolver problemas reais e aprender com o uso e com a experiência, com os conceitos envolvidos no problema que está sendo resolvido” (SCHLÜNZEN, 2000, p. 76).
Nessa perspectiva, o desenvolvimento de atividades que primem pela resolução de problemas constitui-se como uma das possibilidades de desenvolvimento da autonomia dos alunos que possuem deficiência intelectual, bem como da crença em suas capacidades. O processo é controlado pelo aluno, é ele quem comanda o computador, ensina o que deve ser feito, usa o seu conhecimento, “coloca-o” no computador para indicar as operações que ele acredita serem necessárias para o alcance das respostas que deseja, e assim sua aprendizagem está sendo construída.
Por isso, com a utilização desses softwares o professor tem maiores possibilidades de compreender o caminho mental percorrido pelo aluno, ajudando-o a interpretar as respostas dadas pelo computador, questionando-o sobre as mesmas e propondo-lhe desafios que o levarão à construção do conhecimento. (MENEZES, 2006).
Inserido nessa situação, você professor poderá observar como os alunos estão pensando e procedendo no processo de construção de seu saber, e assim, como já vimos, por meio de questionamentos, desafios e reflexões sobre o que está sendo produzido você poderá intervir na zona de desenvolvimento proximal do aluno.
Para tanto, Almeida (apud MENEZES, 2006, p. 59) ressalta que precisamos ter em mente que deveremos ser capazes de incitar o aluno a:
– aprender a aprender;
– ter autonomia para selecionar as informações pertinentes à sua ação;
– refletir sobre uma situação-problema e escolher a alternativa adequada de atuação para resolvê-la;
– refletir sobre os resultados obtidos e depurar seus procedimentos, reformulando suas ações;
– buscar compreender os conceitos envolvidos ou levantar e testar hipóteses.
Veja que, em se tratando da aprendizagem de alunos com deficiência intelectual, estará esse professor atuando exatamente nas funções psicológica superiores de seus alunos.
Nessa abordagem, dentre os softwares existentes podemos indicar como exemplo o software HagaQuê, que é  um software livre, disponível para download no endereço eletrônico http://www.nied.unicamp.br/~hagaque/. Desenvolvido por uma equipe de pesquisadores da Unicamp a partir da estrutura das histórias em quadrinhos – HQs. Conhecendo o caráter lúdico das mesmas, tais pesquisadores acreditaram na capacidade implícita de auxílio que as HQs podem trazer ao processo de ensino e aprendizagem na sala de aula. Apresentado como um editor de histórias em quadrinhos com fins pedagógicos, “o HagáQuê foi desenvolvido de modo a facilitar o processo de criação de uma história em quadrinhos por uma criança ainda inexperiente no uso do computador, mas com recursos suficientes para não limitar sua imaginação” (http://www.nied.unicamp.br/~hagaque/, 2006).

Fig. 7: Ilustração de algumas possibilidades de construção de história apresentadas pelo software.
Fonte: http://www.nied.unicamp.br/~hagaque/.
Segundo informações disponíveis no site indicado, a procura crescente do software por pessoas que possuem necessidades especiais, fez com que o software fosse submetido a um processo de redesign, momento em que se encontra atualmente.
Na utilização do computador como ferramenta no processo de aprendizagem de alunos com deficiência intelectual sob a perspectiva da construção do conhecimento além da utilização de softwares pelo aluno ainda podemos trabalhar com editores de texto, editores de imagem, e a Internet como fonte de pesquisa, acesso à informação e comunicação para os alunos. Em se tratando da Internet, você poderá encontrar ainda inúmeros sites com jogos e programas disponíveis gratuitamente para download, no entanto, caberá a você identificar dentre esses quais levarão seus alunos a construírem conhecimentos.
Vimos que o desenvolvimento de práticas pedagógicas no atual contexto educacional deve primar pela realização de atividades desafiadoras, que instiguem nos alunos a capacidade de criação, de descoberta e de construção de conhecimentos. Nessa perspectiva, acreditamos no computador como uma ferramenta potencializadora de sua prática no desenvolvimento de atividades que possibilitem que os alunos com deficiência desenvolvam tais habilidades.
 Computador e Internet
Trata-se de um recurso atrativo, que pode ser utilizado em diferentes situações: de escrita, de desenho, de pesquisas e lúdico. Através deste, o aluno entra em contato com o mundo virtual, descobrindo inúmeras possibilidades para novos conhecimentos, fazendo buscas em sites, trocando informações e ampliando suas redes de amizades através das trocas de e-mail.
 Objetos de aprendizagens/softwares:
De acordo com o RIVED (Rede Interativa Virtual de Educação), um programa da Secretaria de Educação a Distância – SEED do Ministério da Educação, um objeto de aprendizagem é qualquer recurso digital com conteúdo pedagógico que possa ser reutilizado para dar suporte ao aprendizado. Os objetos de aprendizagem produzidos pelo RIVED são atividades multimídia, interativas, na forma de animações e simulações. A ideia principal é que o aluno, através de atividades onde ele pode escolher as alternativas, possa, ludicamente e em pequenas doses, explorar fenômenos da natureza. Esses fenômenos que podem lhe parecer inusitados, abstratos e difíceis, acabam sendo, muitas vezes, do seu próprio cotidiano. O objetivo então dos OAs é despertar a curiosidade do aluno e ajudá-lo a compreender e relacionar conceitos, experimentar e interpretar situações, enfim, construir o conhecimento, através de um programa amigável e visual atraente. Utilizar um Objeto de Aprendizagem é quase um aprender brincando, onde não se tem medo de errar, porque o usuário pode testar e tentar as alternativas tantas vezes que quiser. Assim, os OAs – Objetos de aprendizagens, podem ser utilizados como estratégia de ensino, para construção da autonomia e emancipação dos alunos. Exemplos: FAZENDA RIVED; FESTA DE ANIVERSÁRIO, VIAGEM ESPACIAL.
 Cartazes
O trabalho com cartazes se faz necessário para criança com deficiência intelectual, pois ele possibilita a visualização de um conhecimento aprendido tornando uma referência visuais, ou seja, através do cartaz o aluno consegue visualizar os conteúdos trabalhos facilitando a compreensão e memorização.
 O Trabalho com o aluno em Sala de aula
È fundamental para o desenvolvimento do trabalho em sala do trabalho em sala de aula, que o aluno sinta-se aceito, fazendo parte do contexto, participando de todos os momentos oferecidos nas aulas. Ex: Quanto aos materiais didáticos oferecidos em sala de aula, como os livros didáticos, por exemplo, é necessário que o aluno também que o aluno com deficiência também receba e tenha os seus, mesmo que este não saiba ou consiga realizar leitura e ou escrita de forma convencional. O aluno pode estar acompanhando as leituras e explicações junto de outro aluno ou até mesmo com a professora. Estando com o livro, seu interesse, atenção e participação podem ser melhores. Antes de iniciar a atividade de leitura, o professor deve estar orientando para que o aluno esteja atento, preste atenção durante esta atividade, e procurar dar auxilio e atendimento para que o mesmo também participe dos questionamentos e explicações quanto à interpretação.
É indispensável que haja um trabalho em conjunto com a sala e demais alunos, estimulando o bom relacionamento e cooperação entre todos. Proporcionando desta forma companheirismo, aceitação e amizade entre todos na sala de aula, favorecendo o desenvolvimento da autoestima e o potencial de cada aluno, no respeito as suas diferenças.
Exemplos de estratégias possíveis de serem desenvolvidas:
• Dar ênfase em projetos e atividades relacionadas à vida real dos alunos, trabalhando as competências e habilidades que o aluno possui;
• Manter uma rotina diária de trabalhos;
• As atividades devem ser explicadas de forma lenta e tranquila, repetindo quantas vezes forem necessárias, (a repetição e rotina de aplicação das atividades, possui grande importância no desenvolvimento, compreensão e aprendizagem de alunos com deficiência intelectual;
• É importante utilizar o interesse que o aluno apresenta por determinados assuntos, temas e formas de realizar as atividades, (assim é possível estar organizando e planejando adequadamente os desafios propostos aos alunos;
• Observar como o aluno reage e age em cada situação e atividades aplicadas, como as realiza. Estar atento auxiliá-lo, para que desenvolva uma melhor forma de
• Trabalho em duplas ou grupos em sala de aula;
• Ateliês, cantinhos, oficinas, (onde o aluno poderá estar realizando atividades diversificadas em sua própria sala de aula regular, como leitura, escrita, jogos, pesquisa, recorte, pintura, desenho, etc);
• Propor trabalhos e atividades que possam auxiliar o desenvolvimento de habilidades adaptativas: sociais, de comunicação, cuidados pessoais, autonomia;
• Utilizar diferentes recursos para produção de escrita e leitura: letras móveis, computador, lápis adaptados, jogos, etc;
• Em atividades de matemática poderão ser utilizados os seguintes recursos: blocos lógicos, cussinerie, ábacos, calculadoras, dados, jogos, etc;
• Dramatizações com músicas, teatros e leituras;
• Adotar procedimentos pedagógicos visando à descoberta do aluno nas situações problemas;
• A criança deve saber quando respondeu corretamente. Se a resposta estiver incorreta deve-se dizer acriança, mas faça com que esteja próxima a resposta correta;
• Trabalhar juntamente com o aluno a autocorreção de suas atividades;
• Proporcionar maior espaço de tempo entre as repetições de temas, a acumular experiências num curto espaço de tempo;
• Utilizar cartazes de referencias e orientações:, calendário, presença, rotina, aniversário, alfabeto, números, etc;
• Trabalho de campo, pesquisas, atividades com práticas e vivências estimulando o conhecimento e novas ações.


Acesso em: 19/09/2013.

EMENTA DO CURSO DE LIBRAS BÁSICO

Área: Pessoa com Surdez
Nome da Formação: Curso BÁSICO de LIBRAS
Carga horária: 80 horas
Nº de Participantes: 30
Objetivo Geral:
·         Promover a construção de conhecimentos básicos da Língua de Sinais, que favoreça a comunicação e a aprendizagem dos alunos com surdez. 
Justificativa:
A dificuldade na comunicação e na aprendizagem do aluno surdo estão ligadas ao desconhecimento e ao preconceito à LIBRAS. Sendo Assim, faz-se necessário a formação continuada para professores através de curso na perspectiva de reduzir as barreiras comunicativas e sociais entre professor e aluno surdo.
Ementa:
Legislação e políticas públicas em Educação Inclusiva, Estudo teórico/prático acerca da LIBRAS;  fundamentos sócio-históricos e biológicos da surdez. Processo de formação de palavras e Vocabulário básico.
Programa:
Conteúdos
Modulo I - Legislação e políticas públicas em Educação Inclusiva
Unidade 1 - O direito à educação e as políticas públicas educacionais no Brasil
- Paradigmas da inclusão: conhecimento, reflexão, posturas e ações;
- Política Nacional da Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva – limites e possibilidades;
Unidade 2- História da Educação de Surdos no Brasil
- métodos de ensino
- Educação Inclusiva no cenário brasileiro
- Novas perspectivas e possibilidades de Atendimento Educacional Especializado
Módulo II: Aspectos identitários e culturais da comunidade Surda(10 h)
Unidade 1 – Abordagens e conceitos da Surdez
- concepção de surdez (clínico-terapêutica, socioantropológica)
- identidade e cultura surda
Módulo III: Aspectos linguísticos da LIBRAS
Unidade 1 – Estrutura e Características da Língua de sinais
- LIBRAS - Legislação vigente
- A estrutura sublexical da LIBRAS
- Parâmetros e unidades mínimas
- A estrutura de sentenças em LIBRAS
- Aquisição da Linguagem pelas crianças surdas
- Alfabeto datilológico
Unidade 2 - Orientação da estrutura gramatical
-Pronomes
  - Pronomes interrogativos;
  - Pronomes indefinidos
- Ações (verbos)
- Expressões e advérbio de tempo
- Características e qualidade (Adjetivos)
- Números cardinais, ordinais e quantidade;
- Vocabulários:
- Cumprimentos e gentilezas
- Família/ graus de parentesco/ estado civil /Pessoas
- Sentimentos
- Casa e utensílios do lar
- Animais
- Profissões
- Alimentos e bebidas
- Higiene do corpo
- Ambiente e material escolar
- Meios de comunicação e transportes
- Profissões
- Calendário (Tempo/ dias da semana/ meses do ano)
- Cores
- Natureza/ tempo meteorológico
- Localização (tempo e espaço)
- Direção, medidas e tamanhos;
- Sinais diversos;
Metodologia: O curso será presencial ministrado em módulos. As aulas serão expositivas dialogadas e práticas, com textos disponibilizados via e-mail.
Recursos: data show, computador, internet, pen drive, textos e outros
Avaliação:
No processo avaliativo tomaremos como indicadores de desempenho os seguintes aspectos:
- processual;
- frequência mínima de 75%;
- final do curso: apresentar um plano de AEE em LIBRAS
- e outros critérios estabelecidos pelos facilitadores da formação.

Referências:
PERLIN, Gladis.  O Lugar da Cultura  Surda.  In: THOMA,  Adriana  da  Silva  e LOPES, Maura Corcini  (orgs), A  Invenção da Surdez: Cultura, alteridade, Identidade  e  Diferença  no  campo  da  educação,  Santa  Cruz  do  Sul, EDUNISC, 2004.
QUADROS, Ronice Muller de, PERLIN, Gladis. O ouvinte o outro do outro surdo. In: QUADROS, Ronice Müller de (org.). Estudos surdos I. Petrópolis, RJ: Arara Azul, 2006.
SKLIAR, Carlos B. A Surdez: um olhar sobre as diferenças.  Porto Alegre: Editora Mediação. 1998.
STROBEL, Karin Lílian. As imagens do outro sobre a cultura surda. Florianópolis: Editora da UFSC, 2009.
Indicações de filmes:
Quando tudo começa (inclusão)
Seu nome é Jonas
Filhos do silêncio